Blog borelioza

Kto zarabia na chorobie?

Jeśli się leczysz napewno nieraz się zastanawiałeś kto zarabia na Twojej chorobie? Z pewnością są to firmy farmaceutyczne, lekarze i laboratoria. Ale lista zarabiających na boreliozie jest o wiele dłuższa, niż by się mogło na pierwszy rzut oka wydawać.

Lekarze różnych specjalizacji
Jak wynika z mini-ankiety* przeprowadzonej na tym blogu, tylko 34% pacjentów otrzymuje prawidłową diagnozę w kontakcie z pierwszymi trzema lekarzami. 38% pacjentów musiało odwiedzić więcej niż ośmiu specjalistów, aby uzyskać prawidłową diagnozę (borelioza) SIC! Z reguły większość takich wizyt odbywa się prywatnie, czyli choć płacimy to nie dostajemy nic w zamian. Dla porównania w Danii przeprowadzono badanie, z którego wynika, że od momentu zachorowania do postawienia diagnozy (borelioza) upływają średnio 22 miesiące! Najstraszliwsze w tych statystykach jest nie to, że tracimy pieniądze, ale to, że tracimy zdrowie!

Laboratoria.
Szukając przyczyny naszych dolegliwości podczas wędrówki po lekarzach dostajemy zlecenia na różnego rodzaju badania. A gdy w końcu uzyskamy diagnozę i zaczniemy skuteczne leczenie, musimy co miesiąc wykonywać badania kontrolne.

Firmy farmaceutyczne
Bez względu na co jesteśmy chorzy, jeśli się leczymy, musimy kupować leki.

Apteki
Gdzieś te wszystkie leki trzeba kupić, w aptekach często zostawiamy cały majątek!

Stowarzyszenia i fundacje.
Gdyby przewlekła borelioza była normalnie traktowaną chorobą, nie było by potrzeby żeby takie instytucje istniały. Jaki sens byłby w zakładaniu Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, gdyby każdego członka można było wyleczyć w ciągu 4-6 tygodni?

Portale i strony internetowe
Szukając przyczyny swoich dolegliwości posiłkujemy się internetem. Odwiedzamy różnego rodzaju portale internetowe i strony opisujące choroby, pytamy o radę na forach dyskusyjnych. Ale trzeba pamiętać, że wiele stron w internecie zawiera informacje wątpliwej wartości tylko po to, żeby zwrócić na siebie uwagę serwując na pierwszym planie reklamę. Na forach mamy szansę spotkać samozwańczych specjalistów, podających się nawet za lekarzy.

Firmy telekomunikacyjne
Ile godzin spędziłeś przed telefonem dzwoniąc po przychodniach, lekarzach, czy laboratoriach?

Transport
Nie każdy ma przychodnię i lekarza tuż za rogiem. Często trzeba się wyprawić w inny koniec miasta. Wiele osób dojeżdża setki kilometrów na wizyty i badania.

Szarlatani i cudotwórcy
Wiele zdesperowanych osób właśnie tam szuka pomocy. Wróżka podpowie, na allegro można kupić cudowny środek...

Państwo i ZUS
Ile z wydatków na leczenie mogłeś sobie odliczyć od podatku? Reszta trafia do budżetu. Składkę na ZUS każdy płacić musi, jednak w przypadku choroby nie każdy otrzyma pomoc.

Tak, chorzy na boreliozę nie mają łatwo. Należy jednak pamiętać, że w drodze do zdrowia nie są to jedyne przeciwności, z którymi się spotykamy, nie licząc samej choroby. Oprócz czynników ekonomicznych, występuje jeszcze szereg czynników społecznych. Ale o tym może innym razem.

--------------------
*Mini-ankieta WYNIKI:
Pytanie: Ilu lekarzy Cię konsultowało, zanim została postawiona prawidłowa diagnoza(borelioza)?

Czytaj więcej... Komentarze (1) 26.10.2009. 11:41

Darmowe badanie!

Klinika Kardiologii UM Poznań i CBDNA rozpoczynają program kliniczny na temat zaburzeń rytmu serca u pacjentów chorych na boreliozę w celu rozwinięcia metod diagnostycznych i terapeutycznych mających pomóc ludziom poszkodowanym przez tę chorobę.

Jeśli chorowałeś, lub chorujesz na boreliozę weź udział w ankiecie organizowanej przez www.kardioserwis.pl. Część uczestników zostanie zaproszona na bezpłatne badania serca.

UWAGA informacja nieaktualne, patrz tutaj.

Myślę, że nawet jeśli nie zostaniesz wylosowany na badanie, to warto wziąć udział. Gdyż w ten sposób przyczyniasz się do walki z tą chorobą...

Czytaj więcej... Komentarze (1) 06.10.2009. 23:56

umarł król, niech żyje król!

Stało się, postanowiłem odejść z forum borelioza. Zaczęło się od wątku w którym przedstawiciel SCHNB napisał:

Pierwsze w Polsce (na tak dużą skalę) szkolenie lekarzy rodzinnych dotyczące leczenia boreliozy wg ILADS odbyło się 24 września 2009 w Bielsku Białej. Poprowadziła je dr Beata z Bielska. W imieniu Stowarzyszenia wystąpiła również wiceprezes SCHNB. Przedstawiciele firmy organizującej to spotkanie przyznali, że pierwszy raz to lekarze zwrócili się o przeszkolenie w zakresie leczenia, co ukazuje skalę problemu.

Jak większość osób wyraziłem swoją radość z tego faktu. Zapytałem się również, kto organizował to szkolenie, po czym zostałem oskarżony snucie teorii spiskowych. Zwykłe pytanie z niewiadomych przyczyn zostało odebrane jako atak... A oto moje własne słowa w odpowiedzi:

Zadałem najzwyczajniej w świecie pytanie, kto organizował szkolenie, bo z pierwszego wątku wynikało, że SCHNB jest w posiadaniu takiej informacji.
Podanie tego do publicznej wiadomości może być tylko pożyteczne dla nas wszystkich, którzy zmagamy się z tą chorobą - być może komuś się uda namówić swojego lekarza rodzinnego na takie szkolenie. Dodatkowo jest całkiem możliwe, że zaglądają tutaj jacyś lekarze którzy sami by się zgłosili. Bez żadnych insynuacji i pomówień.

Po których nastąpiła fala różnych oskarżeń i pomówień.

Wątek został zlikwidowany, a ja dostałem bana* od jednego z moderatorów, który był stroną w dyskusji i popiera niezrozumiałe teorie spiskowe np:

...Widać to, co zrobiliście stanowi zagrożenie dla jakichś niezrozumiałych dla mnie interesów...

Stałem się również poplecznikiem "starych" metod leczenia, jako że tylko ja byłem w "opozycji" do reszty dyskutujących, to nie wiem kogo innego mogło się to tyczyć:

Czyżby w opozycji pojawił się ktoś groźniejszy niż lekarze chorób zakaźnych ze swoimi przestarzałymi standardami?

Proste pytanie jednej osoby może być odebrane jako zmasowany atak. Chyba, że jeden KotFryc to tyle co cały legion oszustów i podżegaczy:

...widzę zmasowany atak na K******s, na Stowarzyszenie...

Szkoda, że wątek został zlikwidowany, bo mógłbym pewnie dowiedzieć się jeszcze wielu ciekawych rzeczy na swój temat.

W dawnych czasach ludzie nie rozumieli wielu zjawisk, które ich otaczały. Używali fantazji do uosabiania wielu nieszczęść, co dla jednostek w jakiś sposób wyróżniających się na tle reszty kończyło się stosem, nabiciem na pal, czy też utopieniem w rzece. Dziś można zaobserwować podobne zjawisko. Szczególnie wśród wielu chorych na boreliozę, którzy nie rozumieją swojej choroby, często mają różne problemy neurologiczne, są zdesperowani. Którym choroba bezlitośnie opróżnia portfele. Sami tworzą wtedy teorie spiskowe szukając winnych takiego stanu rzeczy, mówią o "niezrozumiałych interesach". A moderatorzy forum borelioza promują taki sposób myślenia i dolewają oliwy do ognia, zamiast przywrócić porządek i spokój. Na szczęście dla kozłów ofiarnych nie mamy dziś stosów i pali, czasy się zmieniły.

Reasumując:

Było to pierwsze takie szkolenie w Polsce i na pewno przełomowe, gratuluje dr Beacie z Bielska!

Szkoda tylko, że nie znamy żadnych danych "firmy farmaceutycznej", która to przygotowała. Ani celu który jej przyświecał...
ot i tyle?

---

Ale nie jest to jedyny powód mojego odejścia z forum borelioza. Zanim jednak przejdę do sedna sprawy, pozwolę sobie zacytować dr Piotra Kurkiewicza z dyskusji o interpelacji:

wydaje mi się,ze stowarzyszenie jak najbardziej powinno popierać wszelkie inicjatywy a nie tylko te, których jest same autorem- inicjatywy mogące coś zmienić w temacie rozpoznawania czy leczenia chorób odkleszczowych w Polsce.

Niestety tak jak SCHNB nie wspiera inicjatyw, których nie jest autorem (nie licząc szkoleń organizowanych przez nieznane firmy farmaceutyczne), tak forum borelioza (jego moderatorzy) nie wspiera organizacji innych niż SCHNB. Nie tak dawno temu przez jednego z forumowiczów został stworzony wątek dotyczący Fundacji BARTEK. Dziś tego wątku już nie ma. Dlaczego, mimo tylu "śmieciowych" wątków, akurat ten wątek musiał zostać usunięty? (ten wątek chyba nie był "śmieciowy?").

Powstanie jeszcze jednej organizacji bezpośrednio związanej z boreliozą jest dość istotną informacją ze względu na różny profil działalności obu organizacji. Ale moderatorzy najwidoczniej uważają, że jest to informacja szkodliwa dla chorych, skoro zlikwidowali ten wątek, bo przecież: "Problemem tez jest kierowanie chorych pod odpowiedni adres... " - jak to pisała moderatorka od spisków.

Po raz kolejny moderatorzy forum borelioza są stroną w sprawie, w której nie powinni. Takich przykładów można znaleźć dużo więcej i "kazdy moze sobie dospiewac resztę".

---

Tak więc forum, które dawało nadzieję, niosło życie, w moim odczuciu zmarło ... poprzez upolitycznienie, brak obiektywizmu i zdrowego rozsądku** ...

---

Są to główne przyczyny, dla których postanowiłem zaangażować się w tworzenie nowego forum. Moja wizja to forum, które będzie miało obiektywnych moderatorów, gdzie każdy będzie mógł zadawać zarówno trudne jak i łatwe pytania. Miejsce gdzie będzie można się spotkać i podyskutować, czasem wyżalić, czy najzwyczajniej w świecie poplotkować. Forum ponad podziałami, które będzie łączyć, a nie dzielić.

Sponsorem i właścicielem nowego forum jest Fundacja BARTEK. Jednak żeby ono powstało potrzebna jest Wasza pomoc. Potrzebujemy moderatorów, administratorów oraz programistów, a także ludzi, którzy po prostu chcieliby pomóc. Wszystkich chętnych zapraszam do kontaktu:

Errata + objaśnienia ;-)

* 1 października 2009 o 16:08 otrzymałem informację o zdjęciu bana, jednak w moim odczuciu niewiele to zmienia. Artykuł został napisany dzień przed opublikowaniem.

**zawszę gdy myślę o zdrowym rozsądku przypomina mi się jeden cytat:
"Zdrowy rozsądek może zastąpić prawie każdy stopień wykształcenia, ale żadne wykształcenie nie zastąpi zdrowego rozsądku."
Arthur Schopenhauer

Oficjalny start nowego forum planuję na 11 października, trzymajcie kciuki ;-)

Czytaj więcej... Komentarze (4) 01.10.2009. 19:25

Sukces SCHNB

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę (SCHNB) poinformowało, że zebrało ponad 20.000 zł z 1% który mogliśmy sobie odpisać od podatku.

Na wstępie chciałbym pogratulować zarządowi i członkom SCHNB, jak i osobom niezrzeszonym, które wspierają działalność stowarzyszenia. Myślę, że tak dobrym wynikiem nie każda organizacja może się pochwalić, szczególnie na początku prowadzenia działalności.

No właśnie skąd tak dobry wynik?
20 tys. złotych to całkiem pokaźna suma, zważywszy na to, że w całości pochodzi z 1% jaki można sobie odpisać to musi być to owocem wsparcia naprawdę wielu osób i firm. Choć SCHNB wielokrotnie występowało w różnych mediach, to gdy spytamy się przeciętnego przechodnia czym jest borelioza, to nadal w wielu przypadkach okaże się, że społeczeństwo nie rozpoznaje zagrożeń które stwarzają kleszcze (choć jest o wiele lepiej niż parę lat temu). Nie mówiąc o istnieniu takiej organizacji jak SCHNB, o której jak się przekonałem, niektórzy chorzy dowiadują się dopiero w poczekalni u specjalisty. Więc nie można powiedzieć, że pieniądze pochodzą od przypadkowych osób.

Zatem mamy do czynienia z aktywnym wsparciem członków stowarzyszenia, którzy poświęcają dużo energii na rozwój tej organizacji. No właśnie, być może powinienem pogratulować SCHNB nie pieniędzy, ale wspaniałych członków, którzy anonimowo wspierają je na zasadzie wolontariatu.

SCHNB jeszcze nie zdradziło w jaki sposób zamierza zadysponować uzyskanymi pieniędzmi. Choć można zajrzeć do statutu, który określa cele i zadania SCHNB, to mam nadzieję, że niedługo zdradzi nam swoje bardziej szczegółowe plany na przyszłość. Mam nadzieję, że SCHNB będzie działało na korzyść wszystkich chorych, tak jak czyniło to dotychczas.

Czytaj więcej... Komentarze (0) 26.09.2009. 12:36

Fundacja Bartek

Bardziej spostrzegawczy czytelnicy zauważyli po prawej stronie nowy baner (jeszcze nie skończony). Jest to odnośnik do nowo powstałej Fundacji "BARTEK", której pełna nazwa brzmi:
Fundacja „BARTEK” na Rzecz Osób z Boreliozą i Innymi Chorobami Odkleszczowymi.

Z pewnością zastanawiacie się po co nam jeszcze jedna organizacja, reprezentująca chorych na boreliozę, wszak mamy jeszcze Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. Czy nie lepsza byłaby jedna i silniejsza organizacja?

Żeby zrozumieć różnicę na początku należy sobie zdać sprawę z formy w jakiej funkcjonują obie organizacje. Stowarzyszenie jak sama nazwa wskazuje jest tworzone przez członków. Wiele ważnych decyzji jest podejmowanych na walnym zgromadzeniu członków, co może często wydłużać proces podejmowania ważnych decyzji. Członkowie stowarzyszenia z reguły działają na zasadzie wolontariatu, czyli nie pobierają wynagrodzenia za swój wkład w rozwój organizacji. W przypadku fundacji większość decyzji jest podejmowana przez właściciela-fundatora. Czyli organizacja w takiej formie, może szybciej podejmować decyzje.

Współistnienie dwóch organizacji związanych z boreliozą, prędzej czy później zmusi je do współzawodnictwa o poparcie społeczne. Innymi słowy każdy będzie mógł wesprzeć tę organizację, która jego zdaniem lepiej wywiązuje się ze swoich celów statutowych, walczy o prawa chorych, jest aktywna (zupełnie jak przy wolnym rynku, jeśli nie ma monopolu to jakość usług rośnie)...
Z tych powodów uważam, że istnienie dwóch takich organizacji przyniesie pożytek pacjentom chorym na boreliozę, jak i ich lekarzom.

Jeśli chodzi o samą fundację, warto zapoznać się z informacjami zawartymi na jej stronie www. Ja zwróciłem szczególną uwagę na statut: Rozdział II Cele Fundacji, gdzie miedzy innymi czytamy:
Celami fundacji są ... Prowadzenie oraz wspieranie działalności na rzecz osób chorych na boreliozę...
Zatem Fundacja „BARTEK” jest pierwszą i jedyną w Polsce organizacją, która ma w swoich założeniach punkt mówiący o pomocy i wsparciu dla osób chorych na boreliozę i myślę, że przy tym jednym punkcie każdy powinien się zastanowić czy nie warto by było wesprzeć fundacji. A pomoc o której mowa, nie jest pomocą tylko finansową, jeśli się dobrze orientuję...

Jeśli chodzi zaś o lekarzy, fundacja ma w swoim statucie między innymi informację o kursach i szkoleniach. Dlatego być może, warto nawiązać kontakt z tą fundacją.

Mam nadzieję, że czas zweryfikuje pozytywnie działalność tej fundacji z pożytkiem dla nas wszystkich!

Więcej informacji:
http://fundacja-bartek.pl/

........................................................................

Jeśli chcecie być na bieżąco informowania o ważnych wydarzeniach związanych z boreliozą, zapraszam do naszego newslettera!

Czytaj więcej... Komentarze (0) 20.09.2009. 09:58