Blog borelioza

Kto zarabia na chorobie?

Jeśli się leczysz napewno nieraz się zastanawiałeś kto zarabia na Twojej chorobie? Z pewnością są to firmy farmaceutyczne, lekarze i laboratoria. Ale lista zarabiających na boreliozie jest o wiele dłuższa, niż by się mogło na pierwszy rzut oka wydawać.

Lekarze różnych specjalizacji
Jak wynika z mini-ankiety* przeprowadzonej na tym blogu, tylko 34% pacjentów otrzymuje prawidłową diagnozę w kontakcie z pierwszymi trzema lekarzami. 38% pacjentów musiało odwiedzić więcej niż ośmiu specjalistów, aby uzyskać prawidłową diagnozę (borelioza) SIC! Z reguły większość takich wizyt odbywa się prywatnie, czyli choć płacimy to nie dostajemy nic w zamian. Dla porównania w Danii przeprowadzono badanie, z którego wynika, że od momentu zachorowania do postawienia diagnozy (borelioza) upływają średnio 22 miesiące! Najstraszliwsze w tych statystykach jest nie to, że tracimy pieniądze, ale to, że tracimy zdrowie!

Laboratoria.
Szukając przyczyny naszych dolegliwości podczas wędrówki po lekarzach dostajemy zlecenia na różnego rodzaju badania. A gdy w końcu uzyskamy diagnozę i zaczniemy skuteczne leczenie, musimy co miesiąc wykonywać badania kontrolne.

Firmy farmaceutyczne
Bez względu na co jesteśmy chorzy, jeśli się leczymy, musimy kupować leki.

Apteki
Gdzieś te wszystkie leki trzeba kupić, w aptekach często zostawiamy cały majątek!

Stowarzyszenia i fundacje.
Gdyby przewlekła borelioza była normalnie traktowaną chorobą, nie było by potrzeby żeby takie instytucje istniały. Jaki sens byłby w zakładaniu Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, gdyby każdego członka można było wyleczyć w ciągu 4-6 tygodni?

Portale i strony internetowe
Szukając przyczyny swoich dolegliwości posiłkujemy się internetem. Odwiedzamy różnego rodzaju portale internetowe i strony opisujące choroby, pytamy o radę na forach dyskusyjnych. Ale trzeba pamiętać, że wiele stron w internecie zawiera informacje wątpliwej wartości tylko po to, żeby zwrócić na siebie uwagę serwując na pierwszym planie reklamę. Na forach mamy szansę spotkać samozwańczych specjalistów, podających się nawet za lekarzy.

Firmy telekomunikacyjne
Ile godzin spędziłeś przed telefonem dzwoniąc po przychodniach, lekarzach, czy laboratoriach?

Transport
Nie każdy ma przychodnię i lekarza tuż za rogiem. Często trzeba się wyprawić w inny koniec miasta. Wiele osób dojeżdża setki kilometrów na wizyty i badania.

Szarlatani i cudotwórcy
Wiele zdesperowanych osób właśnie tam szuka pomocy. Wróżka podpowie, na allegro można kupić cudowny środek...

Państwo i ZUS
Ile z wydatków na leczenie mogłeś sobie odliczyć od podatku? Reszta trafia do budżetu. Składkę na ZUS każdy płacić musi, jednak w przypadku choroby nie każdy otrzyma pomoc.

Tak, chorzy na boreliozę nie mają łatwo. Należy jednak pamiętać, że w drodze do zdrowia nie są to jedyne przeciwności, z którymi się spotykamy, nie licząc samej choroby. Oprócz czynników ekonomicznych, występuje jeszcze szereg czynników społecznych. Ale o tym może innym razem.

Czytaj więcej... Komentarze (1) 26.10.2009. 11:41

Nowe forum !

Tak jak obiecywałem powstało nowe forum dyskusyjne. Baner widać po lewej stronie. Forum to jest prowadzone przez Fundację BARTEK, które jest również jego właścicielem. Ja pełnię funkcję pomocnika i administratora.

Wszystkich gorąco zapraszam!

PS Prace nad tym forum to główna przyczyna tego, że nie pojawiały się nowe posty na blogu. Po prostu nie miałem czasu na pisanie... Ale mam nadzieję, że wszyscy czytelnicy, którzy czekali na nowości wybaczą mi, postaram się nadrobić ;-)

Darmowe badanie!

Klinika Kardiologii UM Poznań i CBDNA rozpoczynają program kliniczny na temat zaburzeń rytmu serca u pacjentów chorych na boreliozę w celu rozwinięcia metod diagnostycznych i terapeutycznych mających pomóc ludziom poszkodowanym przez tę chorobę.

Jeśli chorowałeś, lub chorujesz na boreliozę weź udział w ankiecie organizowanej przez www.kardioserwis.pl. Część uczestników zostanie zaproszona na bezpłatne badania serca.

Myślę, że nawet jeśli nie zostaniesz wylosowany na badanie, to warto wziąć udział. Gdyż w ten sposób przyczyniasz się do walki z tą chorobą...

Czytaj więcej... Komentarze (1) 06.10.2009. 23:56

Minocyklina

Po wszystkich problemach jakie miałem wykupując recepty w Polsce nie sądziłem, że tym razem to pójdzie tak bezproblemowo... Ponieważ dostałem receptę na minocyklinę, musiałem sobie półgodzinną wycieczkę do Niemiec zrobić. Miły aptekarz wytłumaczył mi, że w całej unii powinny polskie recepty obowiązywać, po czym marszcząc czoło próbował się rozczytać co tam doktor napisał. Minocyklina jest zamówiona, jutro jadę ją odebrać. Cały interes wyniósł mnie 52 euro za 100 tabletek. Mam nadzieję, że może ten lek wniesie coś nowego w moje leczenie. Moja borelioza już nie raz pokazała, że różne antybiotyki nie są jej straszne ... ale może tym razem choć trochę się ugnie...

Echa dyskusji...
Docierają do mnie opinie, że mój ostatni artykuł to młyn dla podburzaczy i zakaźników ... cokolwiek ma to znaczyć.
Jeśli ktokolwiek czuje się urażony tym artykułem, niech poprosi moderatorów forum borelioza o przywrócenie wspomnianego wątku. Wtedy będzie można skonfrontować to co napisałem z wątkiem i zobaczyć co jest prawdą, a co fikcją. Jeśli się mylę, chętnie zamieszczę tutaj sprostowanie...

Czytaj więcej... Komentarze (4) 05.10.2009. 23:20

umarł król, niech żyje król!

Stało się, postanowiłem odejść z forum borelioza. Zaczęło się od wątku w którym przedstawiciel SCHNB napisał:

Pierwsze w Polsce (na tak dużą skalę) szkolenie lekarzy rodzinnych dotyczące leczenia boreliozy wg ILADS odbyło się 24 września 2009 w Bielsku Białej. Poprowadziła je dr Beata z Bielska. W imieniu Stowarzyszenia wystąpiła również wiceprezes SCHNB. Przedstawiciele firmy organizującej to spotkanie przyznali, że pierwszy raz to lekarze zwrócili się o przeszkolenie w zakresie leczenia, co ukazuje skalę problemu.

Jak większość osób wyraziłem swoją radość z tego faktu. Zapytałem się również, kto organizował to szkolenie, po czym zostałem oskarżony snucie teorii spiskowych. Zwykłe pytanie z niewiadomych przyczyn zostało odebrane jako atak... A oto moje własne słowa w odpowiedzi:

Zadałem najzwyczajniej w świecie pytanie, kto organizował szkolenie, bo z pierwszego wątku wynikało, że SCHNB jest w posiadaniu takiej informacji.
Podanie tego do publicznej wiadomości może być tylko pożyteczne dla nas wszystkich, którzy zmagamy się z tą chorobą - być może komuś się uda namówić swojego lekarza rodzinnego na takie szkolenie. Dodatkowo jest całkiem możliwe, że zaglądają tutaj jacyś lekarze którzy sami by się zgłosili. Bez żadnych insynuacji i pomówień.

Po których nastąpiła fala różnych oskarżeń i pomówień.

Wątek został zlikwidowany, a ja dostałem bana* od jednego z moderatorów, który był stroną w dyskusji i popiera niezrozumiałe teorie spiskowe np:

...Widać to, co zrobiliście stanowi zagrożenie dla jakichś niezrozumiałych dla mnie interesów...

Stałem się również poplecznikiem "starych" metod leczenia, jako że tylko ja byłem w "opozycji" do reszty dyskutujących, to nie wiem kogo innego mogło się to tyczyć:

Czyżby w opozycji pojawił się ktoś groźniejszy niż lekarze chorób zakaźnych ze swoimi przestarzałymi standardami?

Proste pytanie jednej osoby może być odebrane jako zmasowany atak. Chyba, że jeden KotFryc to tyle co cały legion oszustów i podżegaczy:

...widzę zmasowany atak na K******s, na Stowarzyszenie...

Szkoda, że wątek został zlikwidowany, bo mógłbym pewnie dowiedzieć się jeszcze wielu ciekawych rzeczy na swój temat.

W dawnych czasach ludzie nie rozumieli wielu zjawisk, które ich otaczały. Używali fantazji do uosabiania wielu nieszczęść, co dla jednostek w jakiś sposób wyróżniających się na tle reszty kończyło się stosem, nabiciem na pal, czy też utopieniem w rzece. Dziś można zaobserwować podobne zjawisko. Szczególnie wśród wielu chorych na boreliozę, którzy nie rozumieją swojej choroby, często mają różne problemy neurologiczne, są zdesperowani. Którym choroba bezlitośnie opróżnia portfele. Sami tworzą wtedy teorie spiskowe szukając winnych takiego stanu rzeczy, mówią o "niezrozumiałych interesach". A moderatorzy forum borelioza promują taki sposób myślenia i dolewają oliwy do ognia, zamiast przywrócić porządek i spokój. Na szczęście dla kozłów ofiarnych nie mamy dziś stosów i pali, czasy się zmieniły.

Reasumując:

Było to pierwsze takie szkolenie w Polsce i na pewno przełomowe, gratuluje dr Beacie z Bielska!

Szkoda tylko, że nie znamy żadnych danych "firmy farmaceutycznej", która to przygotowała. Ani celu który jej przyświecał...
ot i tyle?

Ale nie jest to jedyny powód mojego odejścia z forum borelioza. Zanim jednak przejdę do sedna sprawy, pozwolę sobie zacytować dr Piotra Kurkiewicza z dyskusji o interpelacji:

wydaje mi się,ze stowarzyszenie jak najbardziej powinno popierać wszelkie inicjatywy a nie tylko te, których jest same autorem- inicjatywy mogące coś zmienić w temacie rozpoznawania czy leczenia chorób odkleszczowych w Polsce.

Niestety tak jak SCHNB nie wspiera inicjatyw, których nie jest autorem (nie licząc szkoleń organizowanych przez nieznane firmy farmaceutyczne), tak forum borelioza (jego moderatorzy) nie wspiera organizacji innych niż SCHNB. Nie tak dawno temu przez jednego z forumowiczów został stworzony wątek dotyczący Fundacji BARTEK. Dziś tego wątku już nie ma. Dlaczego, mimo tylu "śmieciowych" wątków, akurat ten wątek musiał zostać usunięty? (ten wątek chyba nie był "śmieciowy?").

Powstanie jeszcze jednej organizacji bezpośrednio związanej z boreliozą jest dość istotną informacją ze względu na różny profil działalności obu organizacji. Ale moderatorzy najwidoczniej uważają, że jest to informacja szkodliwa dla chorych, skoro zlikwidowali ten wątek, bo przecież: "Problemem tez jest kierowanie chorych pod odpowiedni adres... " - jak to pisała moderatorka od spisków.

Po raz kolejny moderatorzy forum borelioza są stroną w sprawie, w której nie powinni. Takich przykładów można znaleźć dużo więcej i "kazdy moze sobie dospiewac resztę".

Tak więc forum, które dawało nadzieję, niosło życie, w moim odczuciu zmarło ... poprzez upolitycznienie, brak obiektywizmu i zdrowego rozsądku** ...

Są to główne przyczyny, dla których postanowiłem zaangażować się w tworzenie nowego forum. Moja wizja to forum, które będzie miało obiektywnych moderatorów, gdzie każdy będzie mógł zadawać zarówno trudne jak i łatwe pytania. Miejsce gdzie będzie można się spotkać i podyskutować, czasem wyżalić, czy najzwyczajniej w świecie poplotkować. Forum ponad podziałami, które będzie łączyć, a nie dzielić.

Sponsorem i właścicielem nowego forum jest Fundacja BARTEK. Jednak żeby ono powstało potrzebna jest Wasza pomoc. Potrzebujemy moderatorów, administratorów oraz programistów, a także ludzi, którzy po prostu chcieliby pomóc. Wszystkich chętnych zapraszam do kontaktu:

Errata + objaśnienia ;-)

* 1 października 2009 o 16:08 otrzymałem informację o zdjęciu bana, jednak w moim odczuciu niewiele to zmienia. Artykuł został napisany dzień przed opublikowaniem.

**zawszę gdy myślę o zdrowym rozsądku przypomina mi się jeden cytat:
"Zdrowy rozsądek może zastąpić prawie każdy stopień wykształcenia, ale żadne wykształcenie nie zastąpi zdrowego rozsądku."
Arthur Schopenhauer

Oficjalny start nowego forum planuję na 11 października, trzymajcie kciuki ;-)

Czytaj więcej... Komentarze (4) 01.10.2009. 19:25