Blog borelioza

Kolejna interpelacja

Doczekaliśmy się drugiej już interpelacji stworzonej prawdopodobnie przez Stowarzyszenie (borelioza.org - niestety nie są podani autorzy, ale strona Stowarzyszenia jako pierwsza poinformowała o tym fakcie, oraz w jej zasobach znajduje się odpowiedź na tę interpelację - tej odpowiedzi jeszcze nie widać na stronie rządowej ). Niestety ta interpelacja tak jak i poprzednia nie wniosła wiele w życie pacjentów.

----------------------------------------------

Historia małego kamyka ... który spowodował lawinę:

Jest jeszcze trzecia interpelacja która doczekała się odpowiedzi z Ministerstwa Zdrowia na przestrzeni ostatnich lat.. Dzięki niej wiemy że lekarze mają prawo do leczenia wg ILADS, oraz że mogą wypisywać recepty ze zniżĸą.

Interpelacja ta napisana przez dwie prywatne osoby moim zdaniem była przełomowa dla lekarzy leczących wg ILADS, jak i ich pacjentów. Już w dwa miesiące miesiące później po ogłoszeniu odpowiedzi na ta interpelację odbyło się pierwsze w Polsce szkolenie dla lekarzy(24.09.2009) - poprowadził je lekarz zakaźnik, jeden z kilku lekarzy leczących metodami ILADS. Szkolenie to zorganizowane było przez nieznaną prywatną firmę.

Następne spotkanie szkoleniowe zostało zorganizowane przez Fundację BARTEK (fundacja-bartek.pl) dnia 11 grudnia 2009 w Lublinie. Tym samym było to pierwsze i jedyne szkolenie zorganizowane przez środowiska związane z Lekarzami leczącymi wg ILADS oraz pacjentami (więc wydaje się wiarygodniejsze).

Czy jest to przypadek, że obydwa te szkolenia poprzedziła interpelacja której współautorem był Dr Kurkiewicz? Wydaje mi się że nie. To właśnie ta interpelacja otworzyła drogę dla szkoleń które się odbyły i odbędą. Gdyż to ta interpelacja powiedziała w jasny sposób lekarzom że mogą leczyć wg zaleceń ILADS i że ich pacjentom przysługują recepty ze zniżką.

Zakończyło to okres spekulacji i teorii spiskowych wśród pacjentów... Z drugiej strony okazało się że lekarze mogą i mają leczyć wg swojej najlepszej wiedzy i sumienia.

----------------------------------------------

Jeszcze może parę słów o aktualnej interpelacji (nr 12691). Wydaje mi się, że pierwsze pytanie na końcu interpelacji jest nie na miejscu: "Czy i kiedy Polska dołączy do krajów, w których metoda leczenia boreliozy wg ILADS będzie ogólnodostępna dla chorych?" To pytanie jest zupełnie błędne w swojej logice. Gdyż nie ma krajów w których metoda leczenia wg ILADS jest ogólnodostępna. Stan Connecticut o który mowa, a który "docenił" metody ILADS to nie KRAJ!. Czyli wychodzi nam masło maślane.

Równie nielogiczne jest drugie pytanie: "Czy i kiedy zakażeni krętkiem borelii w Polsce przestaną być inaczej traktowani niż zakażeni krętkiem kiły czy prątkiem gruźlicy, mimo istotnego podobieństwa tych bakterii?".
Przytoczę może może fragment odpowiedzi na poprzednią interpelację: "Pacjenci i lekarze mają dostęp do tych leków, a ci ostatni mogą i powinni podejmować terapię według swojej najlepszej wiedzy.".
Czyli krótko mówiąc krętki borelii przestaną być inaczej traktowane, gdy będzie szersza wiedza wśród lekarzy... Bo to lekarze powinni te krętki "traktować", a nie politycy! Czyli kolejne mydło maślane...

Moim zdaniem cała interpelacja od początku była skazana na porażkę, właściwie nie wiadomo o co w niej chodziło... Wygląda to na toczenie piany i próbę udowodnienia nie wiem czego...

Dlatego apeluję do osób odpowiedzialnych za stworzenie tej interpelacji! Podpiszcie się pod nią z imienia i nazwiska (nie licząc Posła Jacka Tomczaka). Gdyż w innym wypadku ta interpelacja może być odebrana jako głos społeczności chorych, a tak nie jest!

Dla chętnych przytaczam treść interpelacji - zapytania:

Czytaj więcej... Komentarze (7) 24.01.2010. 20:48

Co nowego ?

Nawet nie wiem jak mi uciekło ostatnich parę miesięcy. Pierw przygotowania do świąt, wyjazd do rodziny. Do tego dołożyło się ostatnio gorsze samopoczucie i nasilone objawy chorobowe. „Wolne” chwile poświęcałem Fundacji, także z tej wolności sam dla siebie w gruncie rzeczy nie miałem. Przez to wszystko zaniedbałem trochę tego bloga, ale postaram się to nadrobić.

Po drodze byłem z wizytą u dr Tomasza i nowy zestaw chyba zaczyna przynosić ulgę. Czuję się jakby mnie wyłączono na parę miesięcy, a teraz następował by powolny rozruch. Ale szerzej o tym może następnym razem.

Przed świętami odbyło się spotkanie szkoleniowe zorganizowane przez Fundację BARTEK. Myślę, że można mówić o sukcesie, jest to pierwsze tego typu spotkanie zorganizowane w Polsce. Jeśli ktoś chce przeczytać szczegółową relację, zapraszam na stronę Fundacji.

Czytaj więcej... Komentarze (0) 14.01.2010. 17:37

Borelioza - dylematy wokół diagnostyki, leczenia i sytuacji chorego

11 grudnia 2009r. w Lublinie odbędzie się spotkanie szkoleniowe dla lekarzy oraz pielęgniarek POZ, oraz innych pracowników służby zdrowia.

Planowana tematyka wystąpień:

1. Obraz kliniczny boreliozy; borelioza u dzieci; borelioza wrodzona, borelioza u ciężarnych: - dr n. med. Maria Zubiel, neurolog; Łódź

2. Diagnostyka serologiczna boreliozy i innych infekcji odkleszczowych; borelioza a SM- dr n. med. Jolanta Chmielewska- Badora, diagnosta laboratoryjny; Instytut Medycyny Wsi, Lublin

3. Leczenie boreliozy wg obowiązujących standardów a zalecenia i doświadczenia ILADS -dr Piotr Kurkiewicz, internista, Warszawa

4. Trudności w okresie diagnozowania i leczenia boreliozy- doświadczenia chorych; -dr n. med. Edyta Gałęziowska, Katedra Środowiskowej Opieki Zdrowotnej, Uniwersytet Medyczny, Lublin; prezes Fundacji "BARTEK"

Organizatorami spotkania są:

Fundacja "BARTEK na Rzecz Osób z Boreliozą i Innymi Chorobami Odkleszczowymi

Fundacja na Rzecz Przewlekle Chorych, Niepełnosprawnych, Nieuleczalnie Chorych i Marginalizowanych Społecznie- ZOFIA

Wojewódzki Konsultant w Dziedzinie Pielęgniarstwa Rodzinnego w Lublinie

Katedra Środowiskowej Opieki Zdrowotnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie

Szczegóły spotkania, oraz formularze dostępne są ...lista zgłoszeń zamknięta.

Mogę mieć tylko nadzieję, że takich spotkań w przyszłości będzie coraz więcej. Przy tej okazji pragnę zwrócić waszą uwagę na jeden dość istotny szczegół.

Mówi się coraz mniej o różnicach pomiędzy leczeniem IDSA a ILADS.

W zamian coraz częściej używa się sformułowań typu "przestarzałe standardy" i "nowoczesne leczenie". Mam nadzieję, że taka tendencja się utrzyma i że lekarze leczący standardową dwutygodniową terapią zrozumieją, że ich metody choć zgodne ze standardami są nieskuteczne, przestarzałe i nie pomagają chorym.

Czytaj więcej... Komentarze (3) 24.11.2009. 12:13

I z górki ;)

Pytacie się mnie jak idzie z minocykliną... Co do skuteczności obecnego zestawu mogę powiedzieć że, w pierwszych dwóch tygodniach nastąpiła ekspansja objawów:
bóle głowy, pocenie się, uczucie zimnych stóp, szum w uszach, napady złości, koszmary senne, bóle oczu, bardzo złe samopoczucie, uczucie przeziębienia, osłabienie dodatkowo w tamtym okresie złapałem chyba jakiegoś wirusa (przeziębienie).

W ostatnim okresie objawy osłabły i stały się mniej uciążliwe, np napady złości i koszmary senne chwilowo całkiem ustąpiły. Mam nadzieję, że to polepszenie jest efektem aktualnego zestawu, czyli minocyklina, azitrox, trimesan , tinidazol i viaregyt-K.
Ale czas pokaże ...

Oczywiście trzymam dietę, staram się wysypiać kiedy tylko mogę (nie zawsze praca mi na to pozwala) itd...

Czytaj więcej... Komentarze (2) 10.11.2009. 16:47

Kto zarabia na chorobie?

Jeśli się leczysz napewno nieraz się zastanawiałeś kto zarabia na Twojej chorobie? Z pewnością są to firmy farmaceutyczne, lekarze i laboratoria. Ale lista zarabiających na boreliozie jest o wiele dłuższa, niż by się mogło na pierwszy rzut oka wydawać.

Lekarze różnych specjalizacji
Jak wynika z mini-ankiety* przeprowadzonej na tym blogu, tylko 34% pacjentów otrzymuje prawidłową diagnozę w kontakcie z pierwszymi trzema lekarzami. 38% pacjentów musiało odwiedzić więcej niż ośmiu specjalistów, aby uzyskać prawidłową diagnozę (borelioza) SIC! Z reguły większość takich wizyt odbywa się prywatnie, czyli choć płacimy to nie dostajemy nic w zamian. Dla porównania w Danii przeprowadzono badanie, z którego wynika, że od momentu zachorowania do postawienia diagnozy (borelioza) upływają średnio 22 miesiące! Najstraszliwsze w tych statystykach jest nie to, że tracimy pieniądze, ale to, że tracimy zdrowie!

Laboratoria.
Szukając przyczyny naszych dolegliwości podczas wędrówki po lekarzach dostajemy zlecenia na różnego rodzaju badania. A gdy w końcu uzyskamy diagnozę i zaczniemy skuteczne leczenie, musimy co miesiąc wykonywać badania kontrolne.

Firmy farmaceutyczne
Bez względu na co jesteśmy chorzy, jeśli się leczymy, musimy kupować leki.

Apteki
Gdzieś te wszystkie leki trzeba kupić, w aptekach często zostawiamy cały majątek!

Stowarzyszenia i fundacje.
Gdyby przewlekła borelioza była normalnie traktowaną chorobą, nie było by potrzeby żeby takie instytucje istniały. Jaki sens byłby w zakładaniu Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, gdyby każdego członka można było wyleczyć w ciągu 4-6 tygodni?

Portale i strony internetowe
Szukając przyczyny swoich dolegliwości posiłkujemy się internetem. Odwiedzamy różnego rodzaju portale internetowe i strony opisujące choroby, pytamy o radę na forach dyskusyjnych. Ale trzeba pamiętać, że wiele stron w internecie zawiera informacje wątpliwej wartości tylko po to, żeby zwrócić na siebie uwagę serwując na pierwszym planie reklamę. Na forach mamy szansę spotkać samozwańczych specjalistów, podających się nawet za lekarzy.

Firmy telekomunikacyjne
Ile godzin spędziłeś przed telefonem dzwoniąc po przychodniach, lekarzach, czy laboratoriach?

Transport
Nie każdy ma przychodnię i lekarza tuż za rogiem. Często trzeba się wyprawić w inny koniec miasta. Wiele osób dojeżdża setki kilometrów na wizyty i badania.

Szarlatani i cudotwórcy
Wiele zdesperowanych osób właśnie tam szuka pomocy. Wróżka podpowie, na allegro można kupić cudowny środek...

Państwo i ZUS
Ile z wydatków na leczenie mogłeś sobie odliczyć od podatku? Reszta trafia do budżetu. Składkę na ZUS każdy płacić musi, jednak w przypadku choroby nie każdy otrzyma pomoc.

Tak, chorzy na boreliozę nie mają łatwo. Należy jednak pamiętać, że w drodze do zdrowia nie są to jedyne przeciwności, z którymi się spotykamy, nie licząc samej choroby. Oprócz czynników ekonomicznych, występuje jeszcze szereg czynników społecznych. Ale o tym może innym razem.

Czytaj więcej... Komentarze (1) 26.10.2009. 11:41