Blog borelioza

Kategorie


Forum dyskusyjne - borelioza

Newsletter

Jeśli interesują Cię nowości związane z boreliozą, zapisz się do naszego Newslettera!


Najnowsze wiadomosci


Ostatnie komentarze

lekarze



Jaką odległość pokonujesz do lekarza prowadzącego?
Nie leczę się
0-5 km
5-30 km
30-100 km
100-500 km
500 km i więcej


Fundacja Bartek na rzecz osób z boreliozą i innymi chorobami odkleszczowymi
Boreliozowa gazetka - polecam


Jest to blog o mnie i mojej chorobie - borelioza. Tutaj będę opisywał moje objawy oraz badania jakie wykonałem, a także leczenie i jego efekty. Mam nadzieję, że ludzie z podejrzeniem boreliozy znajdą tutaj w przyszłości wiele użytecznych informacji.

ja

Nie jestem lekarzem !
jestem tylko pacjentem !


Jeśli nie borelioza to co? Toksokaroza

Pacjenci którzy leczą bardzo długo boreliozę i nie widzą poprawy, gdzie choroba stanęła w miejscu zmuszeni są szukać innych/dodatkowych przyczyn swoich dolegliwości. Jedną z chorób wywołujących podobne objawy do boreliozy, a która może utrudniać leczenie jest toksokaroza. Oto garść informacji na temat tej choroby:

Toksokaroza jest chorobą pasożytniczą wywołaną przez infekcję larw psich lub kocich glist. Infekcja następuje poprzez kontakt ze skażoną glebą, skażonym pożywieniem, czy chorymi zwierzętami (pies/kot). Samice tych pasożytów bytując w jelicie psa lub kota potrafią wytworzyć 200 tys. jaj dziennie. Jaja które z odchodami zwierząt trafiają do gleby zachowują zdolność do zarażania przez 10 lat.

"W organizmie człowieka (w dwunastnicy) z połkniętych jaj inwazyjnych wykluwają się larwy o długości około 0,4 mm. Przedostają się przez ściany jelita do krwiobiegu. Wraz z krwią migrują do różnych narządów organizmu i osiedlają się w nich. Pozostając w tkankach, powodują odczyn zapalny i niszczenie zainfekowanych tkanek. Większa część larw zatrzymuje się w wątrobie - i w tym narządzie większość z nich ginie. Czasem dochodzi jednak do dalszej ich wędrówki i inwazji do tkanki płucnej, ośrodkowego układu nerwowego, a nawet gałki ocznej." - źródło Wikipedia

Niektóre objawy:

Toksokaroza postać trzewna:

Ogólne osłabienie i złe samopoczucie
Gorączka
Bóle stawów i mięśni
Kaszel
Uczucie dyskomfortu i nieokreślone
dolegliwości bólowe ze strony jamy brzusznej
Bolesność uciskowa jamy brzusznej
Uogólnione powiększenie węzłów chłonnych – bardzo rzadko
Nad polami płucnymi świsty - często
Miocarditis - rzadko
Hepatomegalia i splenomegalia - często
Postać mózgowa: zmiany osobowości, padaczka, zmiany w MRI i CT,
Aseptyczne eozynofilowe zapalenie opon mózgowo rdzeniowych
Zapalenie mózgu - rzadko
Zapalenie małych naczyń
Zapalenie stawów
Skóra: plamisto - grudkowe zmiany o typie alergicznym
Migrujące zapalenie skóry
Plamica Schönleina-Henocha
Wells Syndrome (eozynofilowe zapalenie tkanki podskórnej- cellulitis)

Toksokaroza postać utajona:

Przewlekłe bóle brzucha o nieznacznym nasileniu
Kaszel
Mdłości
Bóle głowy
Zaburzenia snu
Ogólne osłabienie
Obniżone łaknienie, anoreksja
Nadpobudliwość emocjonalna
Niecharakterystyczne wysypki skórne
Nad polami płucnymi świsty – często, alergiczna postać płucna)
Hepatomegalia
Zaburzenia rozwoju u dzieci
Idiopatyczne zaburzenia drgawkowe
Eozynofilowe zapalenie stawów

Toksokaroza postać oczna:

Rzadko występujące objawy ogólne: złe samopoczucie i ogólne osłabienie, gorączka,
Ból oka, kaszel, bóle brzucha
Spadek ostrości wzroku
Leukokoria ( „biały odblask siatkówki”)
Heterotropia (choroba zezowa)
Endophtalmitis (zapalenie wewnątrzgałkowe)z odwarstwieniem siatkówki
Ziarniniaki i proliferacje wewnątrz gałki ocznej
Zapalenie błony naczyniowej
Ropień ciałka szklistego
Zapalenie nerwu wzrokowego
W badaniu oftalmoskopowym: widoczne ziarniniaki, w postaci wyniosłego, białego dysku, umiejscowione najczęściej na tarczy nerwu wzrokowego
Uwaga: różnicowanie z retinoblastoma

Czytaj więcej... Komentarze (1) 22.02.2010. 11:01

Kolejna interpelacja

Doczekaliśmy się drugiej już interpelacji stworzonej prawdopodobnie przez Stowarzyszenie (borelioza.org - niestety nie są podani autorzy, ale strona Stowarzyszenia jako pierwsza poinformowała o tym fakcie, oraz w jej zasobach znajduje się odpowiedź na tę interpelację - tej odpowiedzi jeszcze nie widać na stronie rządowej ). Niestety ta interpelacja tak jak i poprzednia nie wniosła wiele w życie pacjentów.

----------------------------------------------

Historia małego kamyka ... który spowodował lawinę:

Jest jeszcze trzecia interpelacja która doczekała się odpowiedzi z Ministerstwa Zdrowia na przestrzeni ostatnich lat.. Dzięki niej wiemy że lekarze mają prawo do leczenia wg ILADS, oraz że mogą wypisywać recepty ze zniżĸą.

Czytaj więcej - Leki ze zniżką na boreliozę !

Interpelacja ta napisana przez dwie prywatne osoby moim zdaniem była przełomowa dla lekarzy leczących wg ILADS, jak i ich pacjentów. Już w dwa miesiące miesiące później po ogłoszeniu odpowiedzi na ta interpelację odbyło się pierwsze w Polsce szkolenie dla lekarzy(24.09.2009) - poprowadził je lekarz zakaźnik, jeden z kilku lekarzy leczących metodami ILADS. Szkolenie to zorganizowane było przez nieznaną prywatną firmę.

Następne spotkanie szkoleniowe zostało zorganizowane przez Fundację BARTEK (fundacja-bartek.pl) dnia 11 grudnia 2009 w Lublinie. Tym samym było to pierwsze i jedyne szkolenie zorganizowane przez środowiska związane z Lekarzami leczącymi wg ILADS oraz pacjentami (więc wydaje się wiarygodniejsze).

Czy jest to przypadek, że obydwa te szkolenia poprzedziła interpelacja której współautorem był Dr Kurkiewicz? Wydaje mi się że nie. To właśnie ta interpelacja otworzyła drogę dla szkoleń które się odbyły i odbędą. Gdyż to ta interpelacja powiedziała w jasny sposób lekarzom że mogą leczyć wg zaleceń ILADS i że ich pacjentom przysługują recepty ze zniżką.

Zakończyło to okres spekulacji i teorii spiskowych wśród pacjentów... Z drugiej strony okazało się że lekarze mogą i mają leczyć wg swojej najlepszej wiedzy i sumienia.

----------------------------------------------

Jeszcze może parę słów o aktualnej interpelacji (nr 12691). Wydaje mi się, że pierwsze pytanie na końcu interpelacji jest nie na miejscu: "Czy i kiedy Polska dołączy do krajów, w których metoda leczenia boreliozy wg ILADS będzie ogólnodostępna dla chorych?" To pytanie jest zupełnie błędne w swojej logice. Gdyż nie ma krajów w których metoda leczenia wg ILADS jest ogólnodostępna. Stan Connecticut o który mowa, a który "docenił" metody ILADS to nie KRAJ!. Czyli wychodzi nam masło maślane.

Równie nielogiczne jest drugie pytanie: "Czy i kiedy zakażeni krętkiem borelii w Polsce przestaną być inaczej traktowani niż zakażeni krętkiem kiły czy prątkiem gruźlicy, mimo istotnego podobieństwa tych bakterii?".
Przytoczę może może fragment odpowiedzi na poprzednią interpelację: "Pacjenci i lekarze mają dostęp do tych leków, a ci ostatni mogą i powinni podejmować terapię według swojej najlepszej wiedzy.".
Czyli krótko mówiąc krętki borelii przestaną być inaczej traktowane, gdy będzie szersza wiedza wśród lekarzy... Bo to lekarze powinni te krętki "traktować", a nie politycy! Czyli kolejne mydło maślane...

Moim zdaniem cała interpelacja od początku była skazana na porażkę, właściwie nie wiadomo o co w niej chodziło... Wygląda to na toczenie piany i próbę udowodnienia nie wiem czego...

Dlatego apeluję do osób odpowiedzialnych za stworzenie tej interpelacji! Podpiszcie się pod nią z imienia i nazwiska (nie licząc Posła Jacka Tomczaka). Gdyż w innym wypadku ta interpelacja może być odebrana jako głos społeczności chorych, a tak nie jest!

Dla chętnych przytaczam treść interpelacji - zapytania:

Interpelacja nr 12691
do ministra zdrowia
w sprawie objęcia opieką medyczną chorych na boreliozę i umożliwienia im leczenia (także szpitalnego) według metody ILADS opracowanej przez dra J.J. Burrascano

Szanowna Pani Minister! Na podstawie art. 192 ust. 3 Regulaminu Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej kieruję do Pani Minister interpelację poselską w sprawie objęcia opieką medyczną chorych na boreliozę i umożliwienia im leczenia (także szpitalnego) wg metody ILADS opracowanej przez dra J.J. Burrascano.

Borelioza jest jedną z najpowszechniejszych, a najmniej znanych chorób. W Polsce jest leczona wg rekomendacji Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych. Leczenie to nie przynosi wymiernych efektów. Nie ma również opracowanej u nas metody leczenia boreliozy późnej, to znaczy kiedy od zarażenia minął ponad rok. Stan ten określany jest jako nieuleczalny i nazywany zespołem postboreliozowym.

Tymczasem dr J.J. Burrascano ze Stanów Zjednoczonych opracował skuteczną metodę leczenia boreliozy także późnej (ILADS), którą z powodzeniem stosuje on i wielu medyków na całym świecie. Metoda ta polega na długotrwałej antybiotykoterapii przy jednoczesnej szeroko rozumianej terapii przeciwgrzybicznej i ochronie wątroby. Przy czym przez ̋długotrwałą antybiotykoterapię ̋ należy rozumieć podawanie doustne, domięśniowe lub dożylne antybiotyków, pojedynczo lub w zestawach, dłużej niż przez okres czterech tygodni, niekiedy nawet powyżej roku.

Późna borelioza jest świetnym imitatorem wielu doskonale znanych i kosztownych dla państwa chorób, m.in. reumatoidalnego zapalenia stawów, zespołu przewlekłego zmęczenia, fibromialgii, tocznia, choroby Parkinsona, choroby Alzheimera, stwardnienia rozsianego i wielu innych. W praktyce lekarzy leczących wg ILADS jest aż nadto przykładów zdrowienia chorych z błędnie zdiagnozowanymi ww. chorobami, z wynikami badań potwierdzającymi boreliozę. Pacjenci leczeni metodą dra Burrascano porzucają wózki inwalidzkie, przestają korzystać z rent, wracają do pracy.

1 lipca br. stan Connecticut docenił metodę leczenia wg ILADS dla ostrej infekcji bakterią Borrelia burgdorferi, dla późnych, przewlekłych lub chronicznych postaci infekcji bakterią Borrelia burgdorferi, w tym dla komplikacji związanych z tą infekcją, i począwszy od dnia 1 lipca 2009 r. każdy uprawniony do wykonywania zawodu lekarz może tam przepisać, zalecić i podać długotrwałą antybiotykoterapię pacjentowi w celu wyeliminowania choroby.

W związku z powyższym zwracam się do Pani Minister z następującymi pytaniami:

1. Czy i kiedy Polska dołączy do krajów, w których metoda leczenia boreliozy wg ILADS będzie ogólnodostępna dla chorych?

2. Czy i kiedy zakażeni krętkiem borelii w Polsce przestaną być inaczej traktowani niż zakażeni krętkiem kiły czy prątkiem gruźlicy, mimo istotnego podobieństwa tych bakterii?

Poseł Jacek Tomczak Warszawa, dnia 4 listopada 2009 r.


Czytaj więcej... Komentarze (7) 24.01.2010. 20:48

Co nowego ?

Nawet nie wiem jak mi uciekło ostatnich parę miesięcy. Pierw przygotowania do świąt, wyjazd do rodziny. Do tego dołożyło się ostatnio gorsze samopoczucie i nasilone objawy chorobowe. „Wolne” chwile poświęcałem Fundacji, także z tej wolności sam dla siebie w gruncie rzeczy nie miałem. Przez to wszystko zaniedbałem trochę tego bloga, ale postaram się to nadrobić.

Po drodze byłem z wizytą u dr Tomasza i nowy zestaw chyba zaczyna przynosić ulgę. Czuję się jakby mnie wyłączono na parę miesięcy, a teraz następował by powolny rozruch. Ale szerzej o tym może następnym razem.

Przed świętami odbyło się spotkanie szkoleniowe zorganizowane przez Fundację BARTEK. Myślę, że można mówić o sukcesie, jest to pierwsze tego typu spotkanie zorganizowane w Polsce. Jeśli ktoś chce przeczytać szczegółową relację, zapraszam na stronę Fundacji.

Czytaj więcej... Komentarze (0) 14.01.2010. 17:37

Borelioza - dylematy wokół diagnostyki, leczenia i sytuacji chorego

11 grudnia 2009r. w Lublinie odbędzie się spotkanie szkoleniowe dla lekarzy oraz pielęgniarek POZ, oraz innych pracowników służby zdrowia.

Planowana tematyka wystąpień:

1. Obraz kliniczny boreliozy; borelioza u dzieci; borelioza wrodzona, borelioza u ciężarnych: - dr n. med. Maria Zubiel, neurolog; Łódź

2. Diagnostyka serologiczna boreliozy i innych infekcji odkleszczowych; borelioza a SM- dr n. med. Jolanta Chmielewska- Badora, diagnosta laboratoryjny; Instytut Medycyny Wsi, Lublin

3. Leczenie boreliozy wg obowiązujących standardów a zalecenia i doświadczenia ILADS -dr Piotr Kurkiewicz, internista, Warszawa

4. Trudności w okresie diagnozowania i leczenia boreliozy- doświadczenia chorych; -dr n. med. Edyta Gałęziowska, Katedra Środowiskowej Opieki Zdrowotnej, Uniwersytet Medyczny, Lublin; prezes Fundacji "BARTEK"


Organizatorami spotkania są:

Fundacja "BARTEK na Rzecz Osób z Boreliozą i Innymi Chorobami Odkleszczowymi

Fundacja na Rzecz Przewlekle Chorych, Niepełnosprawnych, Nieuleczalnie Chorych i Marginalizowanych Społecznie- ZOFIA

Wojewódzki Konsultant w Dziedzinie Pielęgniarstwa Rodzinnego w Lublinie

Katedra Środowiskowej Opieki Zdrowotnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie


Szczegóły spotkania, oraz formularze dostępne są ...lista zgłoszeń zamknięta.

-----------------------------------------------------------------------------------

Mogę mieć tylko nadzieję, że takich spotkań w przyszłości będzie coraz więcej. Przy tej okazji pragnę zwrócić waszą uwagę na jeden dość istotny szczegół.

Mówi się coraz mniej o różnicach pomiędzy leczeniem IDSA a ILADS.

W zamian coraz częściej używa się sformułowań typu "przestarzałe standardy" i "nowoczesne leczenie". Mam nadzieję, że taka tendencja się utrzyma i że lekarze leczący standardową dwutygodniową terapią zrozumieją, że ich metody choć zgodne ze standardami są nieskuteczne, przestarzałe i nie pomagają chorym.

Czytaj więcej... Komentarze (3) 24.11.2009. 12:13

I z górki ;)

Pytacie się mnie jak idzie z minocykliną... Co do skuteczności obecnego zestawu mogę powiedzieć że, w pierwszych dwóch tygodniach nastąpiła ekspansja objawów:
bóle głowy, pocenie się, uczucie zimnych stóp, szum w uszach, napady złości, koszmary senne, bóle oczu, bardzo złe samopoczucie, uczucie przeziębienia, osłabienie dodatkowo w tamtym okresie złapałem chyba jakiegoś wirusa (przeziębienie).

W ostatnim okresie objawy osłabły i stały się mniej uciążliwe, np napady złości i koszmary senne chwilowo całkiem ustąpiły. Mam nadzieję, że to polepszenie jest efektem aktualnego zestawu, czyli minocyklina, azitrox, trimesan , tinidazol i viaregyt-K.
Ale czas pokaże ...

Oczywiście trzymam dietę, staram się wysypiać kiedy tylko mogę (nie zawsze praca mi na to pozwala) itd...

Czytaj więcej... Komentarze (1) 10.11.2009. 16:47

<< Pierwsza < Poprzednia [1 / 17] Następna > Ostatnia >>